Cuidado, enfermedad y experiencia vivida: desarrollo infantil y sobrecarga materna en un contexto de vulnerabilidad
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Resumen
Los trastornos neuromusculares en la primera infancia generan necesidades continuas de cuidado, lo que implica una profunda reorganización de la vida, especialmente del cuidador principal. En contextos de vulnerabilidad social, esta carga se intensifica por la escasez de redes de apoyo y barreras estructurales en el sistema de salud. El objetivo de esta investigación fue comprender la experiencia de cuidado de una madre de un niño con enfermedad neuromuscular, analizando cómo las demandas físicas, emocionales y funcionales, así como las condiciones sociopolíticas y económicas influyen en el desarrollo infantil, en la sobrecarga de la cuidadora y en las posibilidades de adaptación al contexto. Se desarrolló un estudio de caso único con un enfoque cualitativo fenomenológico-hermenéutico, apoyado por un componente cuantitativo descriptivo pretest–postest sin intervención. Se aplicaron las escalas Zarit, PHQ-9, GAD-7 y PedsQL™, además de una entrevista en profundidad y recolección de narrativas durante seis semanas. Los resultados muestran sobrecarga leve sostenida, aumento de síntomas depresivos y ansiosos leves, y calidad de vida afectada, en paralelo con un proceso adaptativo marcado por la ausencia de redes de apoyo y responsabilidad exclusiva sobre el cuidado. Las narrativas revelan el cuidado como eje de identidad, esfuerzo corporal continuo y vínculo afectivo como sostén vital. Se concluye que el desarrollo infantil depende directamente del bienestar de la cuidadora, por lo que el apoyo estatal, el respaldo comunitario y el sistema de salud deben priorizar el cuidado de quien cuida, garantizando acompañamiento psicosocial, redes de apoyo y medidas de protección socioeconómica sostenidas.
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